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白血病患儿遭受廉价国产药缺少 进口药一瓶超千元
页面更新时间:2017-11-15 16:45 来源:

       缺少药①|白血病患儿遭受廉价国产药缺少,进口药一瓶超千元
买不到医师开的巯嘌呤片,于美寝食难安,她生怕女儿小羽断药。

11岁的小羽患有儿童急性淋巴细胞白血病,巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个利来国际医治进程。“如果在保持期医治内中止服用这一药物,将大大影响这些患儿的长时刻生计作用。”医师袁晓军说,国产巯嘌呤片缺少,她也很无法。

从多名白血病患儿家长的口述中,汹涌新闻记者得悉,2015年前后,巯嘌呤片缺药问题连续在全国各地呈现,2016年末起,上海连续“断药”。境外代购药物,成为不少白血病患儿家长的无法之举。

但是,代购药的真伪难辨、是否会给我国患儿带来身体不耐受等,都让于美和其他患儿家长忧虑。


于美在上海儿童医学中心配到的国产巯嘌呤片。本文图片均为患儿家长供图
四处找药
国产巯嘌呤片,60多元一瓶,共有100片,每片50毫克,由陕西兴邦药业有限公司出产……关于女儿“救命药”的标准,于美滚瓜烂熟。

2016年10月中旬,来自湖南的于美带着女儿小羽来到上海儿童医学中心求医,10月21日女儿开端化疗,11月医师开了一瓶巯嘌呤片,尔后便再也买不到一瓶这种药。

于美说,医院配的榜首瓶药,女儿吃了很长时刻,医师会依据确诊陈述,在不同的医治期让女儿服用不同剂量的药,有时候一片,有时候1/4片。2017年7月一次日间化疗完毕后,医师又给她开了7片。于美开端变得寝食难安,“我女儿每天要吃1又1/4片,掰着手指头算,一个礼拜都撑不到。”

这种药有多重要?
新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军通知汹涌新闻记者,巯嘌呤类药物首要医治儿童急性淋巴细胞白血病,巯嘌呤片贯穿于ALL患儿的整个医治进程,除了诱导缓解期和稳固医治期,更是对保持期的医治起关键作用。

“儿童急性淋巴细胞白血病的医治时刻,约为2年到2年半,其间保持医治期大约有1年多时刻,如果在保持期医治内中止服用这一药物,将大大影响这些患儿的长时刻生计作用。”袁晓军表明,保持期医治的意图,旨在经过诱导缓解期和稳固医治期的激烈化疗后,对体内残留的少数白血病细胞进一步完全杀灭。此外,巯嘌呤片对其他儿童血液系统疾病如朗格汉斯细胞组织细胞增生症,也有必定的医治作用。

对这一药物的缺少,袁晓军表明很无法,“医师没有资质也没有才能去供给缺少药物,患者在外面的药房买药,医师底子也无法确保药物的效果牢靠性和安全性。”

于美回忆说,2017年她想再去开药,医师都说没药了。她托老家的朋友去湖南当地的医药公司探问,但也无药可售,“她是医药公司的,通知我的音讯不会错,没有就是没有,我想留在这儿音讯会更多。”

从女儿在上海承受医治开端,于美便在医院邻近租下房子,一个人照料11岁的女儿,而老公在家挣钱为女儿治病。她想着留下来医治会更好,一方面一旦女儿病况改变随时能够应对突发状况,一方面她能够测验着在上海找药。

于美的这种期盼一点一点被消磨。

“其时,我用了几个月时刻,把医院方圆3公里内的药房一家家都问遍了,都没有这个药。”于美说,其间她屡次咨询医师,去哪儿能够买到药,医师都说没有,“终究只能自己想办法处理,感觉就是‘听其自然’。”


一名患儿家长在彩虹之家微信群内求药,有热心人向其供给安徽一家药店联络方法。

家长们处处求药
于美在一个微信群里找到了女儿“救命药”的踪迹。

这个由白血病患儿家长组成的微信群名为“彩虹之家”,群里有400多人,大多是在上海儿童医学中心承受过医治的患儿的家长,有些正在承受医治,有些现已被治好。他们经过网络,相互共享医治的信息和面对的问题。

这个群里的一名家长谢兰通知汹涌新闻记者,她曾在2015年5月遭受过巯嘌呤片缺药问题,经过一名病友才买到药。从2015年到2017年间,她见过群里边不少家长遇到类似问题,他们只能经过病友合作,共享医治剩下的药物,或境外代购进口药,确保孩子的医治能够保持下去。

另一名来自上海的患儿家长周升通知记者,在他印象中,2016年二三月至九十月,上海儿医中心开巯嘌呤不设约束,“随意开一瓶,医师也没提缺药”。在这之后,供药开端断断续续。“有时候药断一个月,又康复了,没过多久,又没了。”他忧虑没货,只能囤药,“挂个门诊开一瓶,又挂个门诊再开一瓶。”

周升探问到,从2016年下半年开端,缺药状况遍及发作,现在市面上能买到2家企业出产的药物,分别是来自浙江和陕西两家企业出产的巯嘌呤片。谢兰说:“曾经价格大约40多元一瓶,后来到了60-80元一瓶,本年还有人说,找人买了这样一瓶药花了148元。”

2017年整个8月,“彩虹之家”微信群中求购国产巯嘌呤片约有7人,也有病友自愿共享剩下的药物。

有热心病友将安徽一家药店的联络人手刺放到群里,这家店仍在出售国产巯嘌呤片。于美说,2017年4月她就致电手刺中的药店求药,“一次性要了2瓶,一共花了125元,快递到上海的。”

但她表明,至今还没让女儿服用过一片,“我看了下是浙江一家药企出产的,不是陕西兴邦药业出产的,不敢给女儿吃,说实话,我就信任医院的药,信任医师给我配的药。”于美一方面不确定药是不是靠谱,一方面也传闻一些家长在测验境外代购药物,所以计划再试试。

“这是救命的药,是对白血病患者来说最重要的药,为什么还会缺药?”于美一向很难信任。

进口药千元一瓶
2017年8月,于美让女儿吃上了代购的进口药。

“我听一些病友说,吃了进口药对肝损害会好一点,已然有人在吃,我也要试试看。”她说,2017年7月底从一个朋友那里得知,有人能够去香港代购药物。她预先交给了代购者5000元,对方帮她买到了6瓶药。对这一途径的牢靠性,于美以为:“不能说100%牢靠,至少也是90%牢靠。”

谢兰说,她从不少患儿家长那里得知,去香港、英国、德国等地购买巯嘌呤类药物,价格均在千元左右,贵的要1400元一瓶。但由于国产药稀缺,为确保服药不断,许多家长只能被逼换进口药。“找人代购进口药也有不少费事,一次不能带太多,买药需求处方、确诊证明和病历等一些资料。”她说。

她称,不少患儿家长都忧虑缺药,有家长一次性去境外购买10瓶以上,确保2年左右的保持期医治用药。有些人代购时并不清楚药物的保质期,这意味着终究部分药物可能糟蹋,服药期间也无法得到主诊医师的辅导。

一些家长反映,曾有病友家族去境外买药,为了确保药物来历正规,一些代购者会在药店门口蹲上几天,才敢买药。不少家长对药物代购者心存感谢。“他们其实一天也就赚20-30元,但给我们供给的协助很大。”一名家长表明。

“代购药好欠好全凭命运”

进口药是否有用?
这个问题,于美问过许多用过进口药的患儿家族,她并不是很达观。“我听到医治快一年的小朋友俄然复发,之前她爸爸说起,也吃过进口药,但没什么用。”

她知道代购药物需求承当很大危险,“药买来好欠好全凭命运,如果吃到假药,就可能血象操控得欠好,后果不堪设想。”

来自青海的患儿家长沈海,就曾一度以为自己买到了假药。

他通知记者,2015年末由于断药,他只能经过病友联络买药。“其时,有个病友说北京那儿知道人,有进口的巯嘌呤片,由于我们都是病友,我觉得可信度很高,就在他那里买了14瓶,一瓶1200元。”

但是,吃了一个星期后,依然未见孩子的白细胞康复到正常水平。由于忧虑孩子病况无法操控,沈海立刻从青海坐飞机到上海求助医师,“其时医师也置疑药物的真假性。”

沈海说,这些年给孩子治病已花了50多万元,但报销还不到3万元。这笔经济负担关于一家人来说很重。为了确保药物供给不断,他仍在四处刺探音讯。

现在,于美心里想的仍是“能吃国产药肯定是最好的”,而不是经过代购或快递的方法买药。

“我知道自己买总是最定心的,但孩子在这儿医治,许多家长无法脱离。”于美说,自己女儿现已11岁,只需1名大人陪同,但许多低龄患儿需求2名或以上大人陪同,四处寻药买药并不实际,“其实,大多数像我一样的家长,现在能做的就是等。”

.澎.湃.***

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